Wat is dementie

Dementie is de verzamelnaam voor meer dan 50 onderliggende ziektebeelden. De ziekte van Alzheimer is de bekendste en meest voorkomende vorm van dementie. Andere vaak voorkomende vormen van dementie zijn: vasculaire dementie, Fronto Temporale Dementie (= FTD, of ziekte van Pick), Lewy Body dementie, gekkekoeienziekte, Parkinson, syndroom van Korsakov, ziekte van Huntington. Mensen kunnen ook meerdere van deze ziektebeelden tegelijk hebben, bijvoorbeeld Alzheimer en FTD. 

Alle ziektebeelden die tot dementie behoren hebben als overeenkomst, dat het in de loop van het ziektebeeld gaat om de combinatie van:

1. Een fors slechter wordend geheugen
2. Gedrags- en karakterverandering
3. Fysieke beperkingen

Alle tot dementie behorende ziektes hebben gemeen dat het altijd gaat over aantasting van de hersenen. 

Bij dementie denken wij vaak aan ouderen.  Toch zijn er ook mensen waar dementie zich al op veel jongere leeftijd aandient. In Nederland zijn er naar verwachting zo rond 15.000 mensen onder de 65, waar dementie speelt.

Genezing

Helaas is er op dit moment nog geen genezing mogelijk. De wetenschap verwacht dat het nog jaren duurt voor er rond genezing van dementie grote doorbraken komen. Meer informatie over onderzoek naar de genezing van dementie is te vinden op de website van Alzheimer Nederland. Wil je bijdragen aan meer onderzoek, wordt dan donateur van Alzheimer Nederland. 

Vertragen van het ziekteproces kan wel, zie daarover meer verderop op deze pagina. 

Lang proces

De aantasting van de hersenen door dementie is een geleidelijk proces. Steeds meer hersencellen en delen van de hersenen worden aangetast. Vaak is dit een jarenlang proces. Bijvoorbeeld bij de ziekte van Alzheimer leven mensen gemiddeld nog 8 jaar na de diagnosestelling. Daarom is het met elkaar veel aandacht hebben voor het 'leven met dementie' zo belangrijk. Daarover staat op deze website veel informatie. De begeleiding en ondersteuning heeft veel invloed op de kwaliteit van leven van de persoon met dementie. 

Diagnosestelling

Als je twijfelt of jezelf, of bij een familielid dementie aan de orde is, dan is het verstandig om naar de huisarts te gaan. De huisarts gaat dan met je in gesprek waar die twijfel vandaan komt.  Dit, om na te gaan of een vorm van dementie het meest logisch is, of dat mogelijk een andere aandoening aan de orde is. Waarschijnlijk zal de huisarts ook een kleine test doen; de MMSE-test met enkele oefeningen en vragen.

Geheugenpoli

Als hier serieuze vermoedens uit voortkomen, dan zal de huisarts je meestal doorverwijzen naar één van de ziekenhuizen in de buurt. Voor inwoners uit Assen is dat in de regel de geheugenpoli van het Wilhelmina Ziekenhuis. In deze geheugenpoli werken o.a. neurologen, klinisch geriaters en gespecialiseerde verpleegkundigen samen. Een diagnosestelling in een ziekenhuis betekent veelal een combinatie van verschillende onderzoeken (psychologisch onderzoek, bloedonderzoek, MRI-scan, oefeningen, enz.). Huisartsen werken ook steeds meer samen met Specialisten Ouderengeneeskunde die werkzaam bij de grotere zorggroepen in Drenthe. Ook rond de manier van diagnosestelling komen er steeds meer nieuwe inzichten en onderzoeksmethoden.

Soms zal het ziekenhuis je doorverwijzen naar een topklinisch ziekenhuis, bijvoorbeeld Medisch Centrum Leeuwarden of het Isala Ziekenhuis in Zwolle, of naar een Universitair Medisch Centrum, zoals het UMCG in Groningen. In Nederland zijn bij de Universitaire Medische Centra op 5 plekken Alzheimercentra: Groningen, Amsterdam, Rotterdam. Nijmegen en Maastricht, die elk hun eigen specialisme hebben. 

Door de steeds betere diagnosetechnieken steeds beter om welke vorm van dementie het gaat. Maar ook welke delen van de hersenen zijn aangetast en welke nog goed functioneren. Dit is essentiële informatie voor een goede omgang met de dementie. 

Ziekteproces vertragen

Hoewel dementie op dit moment helaas nog niet te genezen is, weten we inmiddels wel meer over het vertragen of 'remmen' van het ziekteverloop. Voor sommige vormen van dementie is hiervoor medicatie, maar voor veel vormen ook niet ook niet. Realiseer je wel goed dat dementie-medicatie ook bijwerkingen heeft. Voer daarover het gesprek met je arts. 

Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat bewegen waarschijnlijk op dit moment de belangrijkste factor is in vertraging van het dementieproces.  

Leven met dementie

Er wordt ontzettend veel onderzoek gedaan naar wat wel en niet helpt in de omgang met deze ernstige ziekte. Dat is in de kern ook de informatie die op deze website te vinden is. We noemden al de invloed van bewegen, maar ook ook een gezonde leefstijl, voldoende sociaal contact, muziek en zingeving zijn belangrijke factoren voor een zo goed mogelijk leven met dementie. Zie voor een overzicht Meedoen op deze site waar over al deze onderwerpen ook verdiepende webpagina's te vinden zijn. 

Zorgstandaard dementie

Omdat dementie zo'n ingrijpend, maar ook een langlopend ziektebeeld is, is het belangrijk dat er door alle betrokkenen goed wordt samengewerkt. Over deze samenwerking hebben de verenigingen van artsen, verpleegkundigen, andere beroepsgroepen, ziekenhuizen, mantelzorgers en Alzheimer Nederland afspraken gemaakt. Deze afspraken zijn vastgelegd in de zorgstandaard dementie. We zitten in Nederland, maar ook in Drenthe, nog midden in het proces om te gaan werken volgens de zorgstandaard. De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) gebruikt deze zorgstandaard ook steeds meer bij haar toezicht op het functioneren van de Nederlandse dementiezorg. 

De zorgstandaard dementie wordt momenteel geactualiseerd. Alle informatie over de zorgstandaard en het proces van aanpassing is te vinden op www.zorgstandaarddementie.nl. De zorgstandaard geeft inzicht in wat we in Nederland verstaan onder goede dementiezorg en daarmee inzicht in 'rechten' van individuele mensen die met dementie te maken hebben.